Opieka nad chorym członkiem rodziny – świadomy wybór czy zobowiązanie?

Mam 30 lat, od roku mogę wyjść z domu na 3 godziny w ciągu tygodnia. Nie, nie jestem chora. Jestem zdrową osobą, uwielbiającą podróże, posiadającą przyjaciół. Chora jest moja mama, która cierpi na stwardnienie zanikowe boczne – odbierające władzę nad własnym ciałem. Rok temu zdecydowałam się zmienić całe swoje życie o 180 stopni – z szalonej podróżniczki zwiedzającej kraje azjatyckie wyewoluowałam w domatorkę w sterylnych rękawiczkach. Dziś dźwięk respiratora reguluje mój tryb dnia i nocy. Jednak podjęcie się opieki nad mamą było świadomą decyzją, najlepszą jaką mogłam podjąć!


SLA – choroba, która odbiera Ci samego siebie!


Zacznę może od początku – czym jest SLA! SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne, to choroba, która atakuje nerwy, prowadząc do całkowitego zaniku mięśni. Jej przebieg jest różny u poszczególnych osób i trwa zazwyczaj 3-5 lat. Moja mama po zaledwie trzech miesiącach od diagnozy, straciła całkowicie władzę nad swoim ciałem. Obecnie jej życie zależy od aparatury medycznej – od ponad roku podłączona jest do respiratora, nie porusza się, żywiona jest przez sondę, nie może mówić (jakkolwiek porusza ustami, więc nauczyłam się czytać z ich ruchu). Na tę chorobę nie wynaleziono jeszcze lekarstwa. W tym miejscu należy napisać to wyraźnie – w 2017 r. SLA to powolne umieranie!

Chwilę po diagnozie nie chciałyśmy przyjąć tego do wiadomości, wierzyłyśmy, że znajdzie się „jakiś” sposób na wyleczenie tej strasznej choroby. Wierzyłyśmy, że być może „ktoś”, być może przez przypadek, znajdzie innowacyjną metodę terapii. Szczerze? Do dziś w to wierzymy! Mamy nadzieję – uporczywie, okrutnie, bezwzględnie!

Jednak wiemy też, że być może nigdy tak się nie stanie. I o tym jest niniejszy blog – o świadomym, pełnym wykorzystywaniu czasu, który nam razem pozostał!

Decyzja – czyli, czy naprawdę miałam wybór?

Moja mama urodziła mnie kiedy była bardzo młoda. Od zawsze byłyśmy we dwójkę – i dziś i wtedy postrzegałam to jako błogosławieństwo, a nie utrapienie. Partners in crime – myślę, że to dobre określenie naszej relacji. Kochałyśmy się, wspierałyśmy, przyjaźniłyśmy, ale też – wspólnie dorastałyśmy, pozwalałyśmy drugiej stronie rozwijać swoje zainteresowania. Nie, nie było całkiem różowo. Jednak było naprawdę dobrze!

Ludzie gadają! Wszyscy znają to powiedzenie. Kiedyś mówili, że mama poświęca się dla mnie. Dzisiaj, zapewne, że ja poświęcam się dla niej. Myślę, wiem, że jest to bardzo duże uproszczenie. Jeżeli kogoś kochasz, jeżeli dzielisz z nim życie – to może być partner, mama, tata, czy siostra – to przechodzisz z nim te dobre i te złe chwile. Czasami musisz zmierzyć się z sytuacją, w której, przez dłuższy lub krótszy czas, należy się skoncentrować na jednej z osób w danej relacji. Jednak, jeżeli ten wspomniany czas wykorzystujesz w pełni, skupiając się na tych dobrych stronach (tak, nawet jeżeli są w mniejszości), to swoich działań nie postrzegasz w kategoriach poświęcenia, a jedynej słusznej konieczności. Która Cię nie ogranicza, a wzbogaca!

Kiedy poznałyśmy diagnozę, moja przyjaciółka przekonywała mnie, abym kontynuowała pracę, a mamę umieściła w dobrym Zakładzie Opieki Lekarskiej. Zarabiałabym na swoje utrzymanie, mama byłaby pod stałą opieką specjalistów, ja miałabym prywatne życie. Brzmi całkiem logicznie, prawda? Tylko, że ja się naprawdę bałam, panicznie wręcz bałam, że stracę te chwile, które mi pozostały z kobietą, która dała mi życie, która była moją powierniczką, przyjaciółką

Kiedy u mamy pojawiły się pierwsze problemy z poruszaniem, jeszcze pracowałam. Choć zdecydowanie bardziej precyzyjnym określeniem byłoby – siedziałam za biurkiem w miejscu pracy. Nie byłam w stanie wykonać żadnego praktycznie zadnia i nie byłabym w stanie zrobić tego dzisiaj – skupiać się na nierzeczywistych problemach, bo często do tego sprowadza się wykonywanie zawodu.

Potem mama trafiła do szpitala na wiele miesięcy – na tamten moment było to konieczne. Wiedziałam jednak, że w domu będzie jej najlepiej – pomimo braku wyspecjalizowanego personelu medycznego. Psychosomatyka – nie wiem czemu wciąż tak wiele osób o niej zapomina! Także, kiedy tylko otrzymałam informację o tym, że mogę zabrać mamę do domu – zrobiłam to. Wtedy i dzisiaj postrzegam tę decyzję, jako jedyne słuszne rozwiązanie. Odmieniła ona moje życie, wiele nauczyła, sprawiła, że stało się ono w pewien sposób pełniejsze.

Nie będę ukrywać, że czasami mamy złe dni, jest trudno. W mieszkanku na warszawskim Bemowie nie pozostałyśmy jednak same – otaczają nas przyjaciele, na których możemy liczyć (paradoksalnie prowadzimy bardziej intensywne życie towarzyskie niż przed mamy chorobą), a odwiedzający nas kilka razy w tygodniu lekarze, czy specjaliści stanowią już część naszej rodziny. Wytyczamy sobie cele i zadania – skąd np. wziąć środki na dodatkowy sprzęt czy rehabilitację, jaką pracę zdalną mogę podjąć, czy – w przypadku mamy – jak nakrzyczeć na kogoś, kiedy nie wydaje się dźwięków. Krzyczenie za kogoś jest super dziwne – uwierzcie mi na słowo! Ale o tym i o naszej postawionej na głowie rzeczywistości, w kolejnym wpisie…
Trwa ładowanie komentarzy...