Niepełnosprawni – czemu nie traktujemy ich po ludzku?

O niepełnosprawnych mówi się trochę jak o innym gatunku człowieka. Samo sformułowanie: "osoba niepełnosprawna", brzmi trochę bezosobowo i oschle. Ludzie unikają zarówno wspomnianego tematu, jak i samych chorych. Jakby ich schorzeniem można się było zarazić. Od ludzi na wózkach odwracają wzrok. Szczerze? Wstyd się przyznać, ale kiedyś sama też tak robiłam. Powód? Nie chciałam niekulturalnie „gapić się”. Jak jednak nasze „kulturalne” zachowania odbierają sami niepełnosprawni? Mnie oczy na ich emocje otworzyła moja mama...

Moja mama, która cierpi na stwardnienie zanikowe boczne, od ponad roku w ogóle się nie porusza. Nie oddycha też samodzielnie, nie mówi, jedzenie podaję jej przez sondę. ZUS kwalifikuje takie osoby jako „niepełnosprawne i niezdolne do samodzielnej egzystencji”. Ale powiem Wam szczerze, ja zupełnie tak swojej mamy nie postrzegam. Dla mnie nadal jest tą samą najukochańszą, najmądrzejszą i najcudowniejszą mamą na świecie! Oczywiście, że widzę w jakim jest stanie, ale więź, która zawsze nas łączyła, nadal istnieje. Ba, jest teraz dużo silniejsza. Zastanawiacie się jak dbam o naszą relację? Jak wygląda to w praktyce? Uważnie obserwuję i otwarcie się komunikuję!



Mama oczywiście też, tylko z tą różnicą, że zamiast coś skomentować, wywraca po prostu oczami :D Wystarczy, że na nią spojrzę i już wiem, że o tym samym myślimy. Nadal wspominamy też różne śmieszne wydarzenia z naszej przeszłości, najczęściej z podróży do Indii. Opowiadamy sobie, co nam się śniło. W zasadzie, zmieniło się tylko to, że mama nie wydaje z siebie głosu. Ja nadal w pełni rozumiem to, co do mnie mówi – czytam bowiem z ruchu jej ust.

W tych krótkich, wolnych chwilach, w których nie opiekuję się mamą (bo np. śpi), chciałam zrobić coś co byłoby dla mnie odskocznią. Po dość długich poszukiwaniach odpowiedniego zajęcia, padło na wyplatanie z wikliny papierowej. Potrzebne do wykonania np. koszyczków są: niepotrzebne gazety i moja praca. Idealne niskobudżetowe hobby ;) Jak tylko coś zrobię – np. koszyczki , od razu pokazuję je mamie i pytam o zdanie. Tak jak robiłam to zawsze. Chcę przez to powiedzieć, że mama po prostu wciąż aktywnie uczestniczy w moim codziennym życiu. Oglądając Familiadę razem zgadujemy odpowiedzi, a w Agencie typujemy wspomnianego agenta. Mama, stawia na Kreta ;)



Czemu o tym piszę? Bo widzę, jak ją traktują niektóre osoby, które czasem nas odwiedzają. Nie pytają jej o zdanie. Nie zwracają uwagi na to, co mówi. Tylko robią swoje i wychodzą. Machinalnie, jakby przesadzali kwiatki, którym wszystko jedno w jakiej rosną doniczce i gdzie stoją.

Ja pytam mamy o wszystko. Sama wybiera bluzkę, którą chce danego dnia założyć. Sama decyduje ile je, kiedy i jak długo. Co pije i kiedy. Czy chce uczesać włosy, czy danego dnia nie ma siły i odpuszczamy. Kiedy mam jej zrobić bardzo bolesny zastrzyk, a nawet GDZIE mam go wykonać. To przecież ta sama, inteligentna kobieta, którą zawsze była – ma swoje zdanie, upodobania oraz opinie i, tak jak każdy z nas, chce się nimi dzielić. Ma także prawo do stanowienia o własnym ciele!

Zapytacie pewnie, czy zdarzają się nam sprzeczki? Hmmm... tak! Najwięcej „zgrzytów” jest przy myciu i czesaniu włosów. Zazwyczaj mamy skrajnie różne zdania na temat tego, jak tę czynność prawidłowo i wygodnie wykonać (a nie jest to proste do zrobienia w łóżku, przy podłączonej do szyi i „wiecznie wypadającej” rurce od respiratora). Dodam, że przy myciu włosów biorą udział zazwyczaj 4 osoby razem z mamą i oczywiście te dwie kolejne osoby, także mają swoją wizję :) Jak to w życiu!



Czy to mnie irytuje? Jak jestem zmęczona, to tak. Bo gdy chcę zrobić coś jak najszybciej to możliwe, to każde odstępstwo od pierwotnego planu mnie drażni. Jak sobie z tym radzić? Osobiście proponuję, aby zamiast „strzelania focha” i „okazywania łaski” (co, nie wiedzieć czemu, dla wielu osób w XXI w., jawi się jako najlepsze wyjście z praktycznie każdej konfliktowej sytuacji), jasno zakomunikować swoje odczucia – „Mamo, słuchaj, jestem zmęczona. Ogarnijmy wszystko szybko i chodźmy spać” lub „Czy możemy to przełożyć na jutro? Przypomnij mi proszę, bo jest to dla mnie ważne żebyś się czuła zadbana! Kocham Cię!".

Te słowa mogą wydawać się oczywiste, błahe, nieistotne, niepotrzebne. Z mojej perspektywy, pozwalają zachować poczucie człowieczeństwa osobie unieruchomionej. Poczucie, że jest się ważnym, a jego zdanie coś faktycznie znaczy. Jak już wspomniałam, osoba niepełnosprawna ma prawo o sobie decydować, współtworzyć rzeczywistość rodziny, a nawet – być współodpowiedzialnym za obowiązki. Moja mama, na przykład, razem ze mną pilnuje terminów podawania leków, wizyt specjalistów, a także moich ćwiczeń na kręgosłup :) Ja sama, czuję się dzięki jej postawie zaopiekowana. Tak, opiekunowie też tego czasami potrzebują! Dzięki mamie, posiadam poczucie, że nie wszystko jest na mojej głowie i jesteśmy w tej sytuacji naprawdę razem, a nie osobno. Mama na łóżku a ja dookoła niego.

Czy tak robiłam zawsze? Nie. Nauczyłam się tego dzięki mamie!
Na początku opiekowałam się nią według swojej wizji i planu. Trwało to aż do chwili, w której zastałam mamę płaczącą. Na pytanie co się stało, odpowiedziała że czuje się jakby się nie liczyła, bo o nic jej nie pytam, o niczym nie mówię, a ona nie wie, co się dzieje. Bardzo ją wtedy przeprosiłam za swoje zachowanie. Myślałam wtedy, że zdejmując z jej głowy wszystkie troski, postępuję najlepiej jak tylko mogę. Myliłam się! Dzisiaj przyznaję to otwarcie! Nawet najlepsze intencje, czasami wiodą nas na przysłowiowe manowce, a otwarta komunikacja, pozwala wrócić na te właściwe tory. Warto o tym pamiętać!

Pytajmy wiec osób niepełnosprawnych, na co mają ochotę, kiedy i z kim (oczywiście, mam na myśli osoby niepełnosprawne ruchowo, bo z taką sytuacją ja mam do czynienia). Nie zawsze możemy spełnić ich prośbę, ale samo okazanie zainteresowania ich opinią, też jest ważne. Nie decydujmy za nich! Zarówno w tych małych, jak i poważnych sprawach warto zapytać się o ich zdanie. Z tych „małych rzeczy” zbudowany jest przecież nasz każdy dzień. „Duże” wyznaczają natomiast drogi, którymi kroczymy przez życie. Sami przecież też nie chcielibyśmy czuć się pominięci w obliczu takich wyborów? Prawda?

O jednej z najważniejszych decyzji, jakie podjęłyśmy, czyli o zabraniu mamy do domu, wrócę w kolejnym wpisie już niedługo. Podzielę się tez metodami podejmowania decyzji, przydatnymi na co dzień, w rozmaitych sytuacjach!
Trwa ładowanie komentarzy...