Z motyką na słońce, czyli od totalnego chaosu do programu wolontariatu!

Opieka nad osobą niepełnosprawną to skomplikowane przedsięwzięcie. Decydując się na pobyt chorej, niemogącej się samodzielnie poruszać mamy w domu, wiedziałam, że czeka mnie duuuuże wyzwanie. Dziś, tj. po roku, jestem już tak w opiece nad nią wprawiona, że wkraczam w kolejny etap - pragnę wraz z partnerami merytorycznymi stworzyć program wolontariatu, który odciążyłby osoby takie jak ja.

Kiedy zdecydowałam się zabrać chorą na SLA mamę do domu, lekarze mówili, że porywam się z motyką na słońce. Że jedna osoba nie jest w stanie, fizycznie zająć się kimś tak chorym. Że to, że tamto... A ja wiedziałam jedno: że muszę spróbować!


Personel szpitala, przed wypisem, wciąż upewniał się, że rozumiem, co robię. Ja wiem, że wyglądam na 16 lat, ale mam już "trochę" więcej :)

- "Pani wie, że mamie trzeba zmieniać pampersy, myć, obracać, dawać jedzenie?"
TAK
- "Że w nocy trzeba wstawać i odsysać wydzielinę?" (Mama podłączona jest do respiratora, gdyż samodzielnie nie oddycha)
TAK
- "Że samej mamy, Pani w domu nie może zostawić?"
?!?!? TAAAK, wiem.
- "Że na wakacje Pani nie pojedzie?"
Tak...
"Ze będzie Pani musiała zrezygnować z pracy?"

I tak w nieskończoność. Podobnych rozmów było wiele. Były długie i zawsze towarzyszyło im niedowierzanie i pewna podejrzliwość - "Co ta dziewczynka wymyśla.." Wszyscy zgodnym chórem twierdzili: "nieee.... to bez sensu". Ale ja się uparłam :)

13 Kwiecień, 2016
Mama przyjeżdża do domu po półrocznym pobycie na oddziale intensywnej terapii.
Plan był taki: opiekunka 24h plus ja = damy radę! Ja pracuje na pełen etat, częściowo zdalnie.
Wbrew temu, co ustalałam przed wyjściem mamy ze szpitala, takiej opiekunki nie udało się znaleźć. Choć teoretycznie takie usługi na rynku są dostępne. Problem: respirator i odsysanie wydzieliny - niewiele osób (w zasadzie poza personelem medycznym oddziałów intensywnej terapii) potrafi obsługiwać te urządzenia.

Plan B opiekunka dochodząca + ja pracuje z domu żeby zawsze być "pod ręką". Finansowo jawi się to jako absurd: 25 zł za h, czyli więcej niż zarabiam ja...

Plan C: opiekunka z ośrodka pomocy społecznej na 3h dziennie, 2h rano i 1 wieczorem. Ja pracuję zdalnie i zajmuje się mamą sama. Mój czas wolny, który mogę przeznaczyć na pracę, to max 2h dziennie. Stawka za pracę zdalna ok. 15zl za h....

Minął już rok. Nasza rzeczywistość wygląda tak: opiekuje się mamą sama - 24h na dobę. Za swoja pracę dostaję 520 PLN - to specjalny zasiłek opiekuńczy. Razem z zasiłkiem, w gratisie, dostaję też zakaz wykonywania jakiejkolwiek innej pracy. Na 4h dziennie przychodzi do nas opiekunka z ośrodka pomocy społecznej, na szczęście bezpłatnie. O całej strukturze opieki nad niepełnosprawnym wiem nieporównywalnie więcej niż rok temu. Jestem świadoma, że moje pierwsze założenia były nierealne :) Wiem też, że istnieje ogromna luka w systemie, jeśli chodzi o wsparcie niepełnosprawnych i ich opiekunów.

Tę lukę przez ten rok łatałam domowymi sposobami. Jak?

Zapraszając do domu, do pomocy znajomych. Znajomych znajomych i nieznajomych :) Czasami bywało u mnie jak na Marszałkowskiej w godzinach szczytu. Niektórzy robili zakupy, inni gotowali, jeszcze inni przynosili gotowe jedzenie, sprzątali, budowali stolik na balkonie, odbierali leki, ćwiczyli z mamą albo jej czytali. Jak już się trochę "ogarnęłam", poukładałam, pomocy potrzebowałam mniej. Zamiast codziennie, np. raz na tydzień. I tym sposobem mając nawet 4 osoby chętne do pomocy raz w miesiącu - "praca przebiega płynnie". Dla pomagających nie jest to duże obciążenie, dla nas jest to duże odciążenie.

Kolejnym krokiem, było skorzystanie z platformy, która pozwala "wymienić się" usługami. W ten sposób poznałam przemiłą Panią, która regularnie do nas przychodzi i mamą ćwiczy.

Krok dalej. Wolontariusze z zagranicy. W zamian za miejsce do mieszkania i jedzenie, przez 5h dziennie pomagają (Tu o mnie) - gotują, sprzątają, robią zakupy, śpiewają, grają na instrumentach, pomagają przy pielęgnacji mamy, ćwiczą z nią itp. Ile ludzi tyle pomysłów i umiejętności. Trafiła do nas nawet perełka, amerykańska pielęgniarka neurologiczna. Skarb!

Wymagało to otworzenia naszego domu i serca na innych ludzi. Dzięki nim, mam kontakt z nowymi osobami, nie "dziczeje" w domu :) I trochę się czuje tak, jakby przywozili ze sobą kawałek swojego świata, kraju do nas. Świat odwiedza mnie :) Ciekawe doświadczenie - dla "uziemionych" podróżniczek wręcz bezcenne :) "Odwiedzone" w ten sposób kraje to do tej pory: Łotwa, Francja, Niemcy x2, Wielka Brytania, USA, Korea. W planach Australia i ponownie USA :)

Kolejnym etapem, którego plan długo dojrzewał w mojej głowie i w prowadzonych notatkach, jest wyszkolenie ludzi do pomocy osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom.

Jestem w trakcie realizacji projektu, który zakłada wyszkolenie studentów pielęgniarstwa i fizjoterapii w niezbędnych czynnościach przy opiece nad osoba niepełnosprawna. Tak jak wspomniałam - takich osób, które by odciążyły opiekunów, choćby na godzinę dziennie, nie ma na rynku. Przeszkoleniem wspomnianych chętnych zajmie się profesjonalny zespół medyczny z ośrodka wentylacji domowej, który opiekuje się mamą. Wspólnie chcemy opracować program wolontariatu, z kompleksowym, bezpłatnym szkoleniem, możliwością praktycznej nauki, a dla najlepszych - z możliwością zatrudnienia. Poszukuję oczywiście także dodatkowych źródeł finansowania, sponsorów lub placówek, które chciałyby się zaangażować w akcję. Program będzie umożliwiał pomoc zarówno nam, jak i innym niepełnosprawnym. Jest to szczególnie istotne biorąc pod uwagę, ze jestem jednym z najmłodszych opiekunów. Większość z nich to osoby starsze - w wieku ok. 50 lat opiekujące się rodzicami ok. 80tki, które maja jeszcze mniej siły niż ja.

Reasumując: szukam studentów/absolwentów pielęgniarstwa i fizjoterapii, szkół medycznych, opiekunów medycznych itp. chętnych do wzięcia udziału w projekcie.Oferujemy naprawdę kompleksowe przeszkolenie, wprowadzenie do zawodu i możliwość zdobycia pierwszego doświadczenia. Bardzo miła atmosferę i pogodną podopieczną :) Szukam również źródeł finansowania (koszty zatrudnienia najzdolniejszych wyszkolonych wolontariuszy u rodzin). Projekty unijne, budżet państwowy, prywatni sponsorzy, instytucje, fundacje - również chętnie przygarniemy :)

Znacie kogoś? Lub znacie kogoś, kto może kogoś znać? Albo może znacie kogoś, kto może o tym gdzieś napisać i puścić informację dalej? Wszelkie pomysły, kontakty i inne, baaaardzo mile widziane! Tego etapu nie zrealizuje już sama, domowymi sposobami! Potrzebuje siły ludu ;)

Ps. Czy wam to tez trochę przypomina etapy zmagań młodej mamy?

Pozdrawiam ciepło i serdecznie,
Kasia
Trwa ładowanie komentarzy...